栏目: 教育新闻动态   作者:佚名   热度:

  孤独症孩子,犹如天上的星星,一人一世界,孤独地闪烁着微弱的光芒,他们因此被称为“星星的孩子”。

  在江苏苏州,“星星的孩子”牵动着荣晓兰的心。2018年4月,苏州市自闭症研究会成立(现更名为苏州市孤独症研究会),留英海归荣晓兰是研究会发起人之一。目前,研究会已聚集了一批高水平研究人员,推动高校、专业机构、相关企业等多方协同创新,围绕孤独症及其早期干预展开研究。

  

  “是责任让我们一路坚持下来”

  “保守估计,苏州孤独症儿童的数量在3000人左右,走近他们,一切都是因缘际会吧。”荣晓兰说,接触到孤独症这个群体后,她发现孤独症家庭长期承受着心理和经济压力,加之目前社会对孤独症的认知度还较低,存在一些错误观念,让孤独症群体的康复和社会融入之路变得艰难。

  2018年是荣晓兰人生的一道分界线。这年之后,“苏州市自闭症研究会秘书长”成为她对外常用的标签,她的工作重心也随之转移。荣晓兰成了一名“星星的孩子”的“点灯人”。

  “读书期间,我曾有一个梦想,就是创办一家养老院。在英国留学的6年间,为了解和研究国外社会保障体系,我去养老院兼职,参与院务管理与老人的护理工作。”2003年,荣晓兰回国,彼时,苏州工业园区正快速发展,吸引着越来越多的海归来此就业创业。几年后,她在苏州工业园区创办了一家教育培训中心,“因为这段投资教育的经历,身旁不少朋友开始鼓励我关注孤独症领域。”

  这个想法慢慢在荣晓兰心中生了根。爱与耐心曾让她在面对老人时得心应手,现在,她需要拿出更多关爱给予孤独症儿童。“我后来发现,这并非一项只靠爱心就能坚持的工作,是热爱让我们开始,是责任让我们一路坚持下来。”荣晓兰说。

  “让孩子们能更好融入社会”

  2019年11月,荣晓兰整月都在为“影子老师”培训的事情奔波。“影子老师”,顾名思义就是“像影子一样”在学校辅导有特殊需求的孩子。因此,对影子老师的专业培训尤为重要。

  对孤独症儿童而言,踏入普通学校的大门,是融合教育的第一步。为了将孤独症关爱融入学校教育中,近几年,苏州市孤独症研究会牵头开展了特教老师培训工作。2020年,第一批影子老师顺利完成学业,正式进入学校开展工作。与此同时,苏州45所学校的部分教师也顺利拿到“初级自闭症行为矫正师”培训证书。

  除了影子老师的帮助外,提高家长对孤独症的认知水平也很重要。荣晓兰表示,很多孤独症儿童不能正常交流,却拥有很强的计算、绘画或音乐能力,他们有自己独特的思维和行为模式。绘画就是一种有效手段,能够帮助孤独症儿童表达内心世界、参与社会活动并融入社会。

  如今,“静待花开”孤独症少儿绘画比赛和画展活动已成为苏州市孤独症研究会的品牌。“去年,我们共收到248幅来稿,从中选出了100幅优秀作品进行展示。我们希望能展示孤独症儿童独特的艺术才华,让孩子体会到绘画带来的满足,也让家长看到孩子的另一面;也希望能通过画展,动员更多社会爱心力量来支持、帮助这些孩子们,让孩子们能更好融入社会,过有质量的生活。”荣晓兰说。

  “孤独症的难点之一在于大龄儿童”

  “孤独症的难点之一在于大龄儿童。学龄前孩子可以在康复机构进行康复;义务教育阶段的孩子,特殊学校和大部分普通学校如今也都可以接纳他们,但义务教育阶段结束后孩子们去哪里呢?更多的是待在家里。”2020年,苏州市孤独症研究会探索开展了香囊制作活动,由研究会采购中药配方及包装物料,并招募孤独症家庭报名参与,研究会根据报名情况,组织家长和孩子学习制作流程,手工制作费用按件计算。参与这次项目的47名孩子,共制作了1万余份香囊。这些香囊大部分由苏州相关基金会购买后寄送到全国各地,以期让更多人了解和关注孤独症。

  “对孩子们来说,这是一种新的体验,同时也是一种可持续进行的作业模式。如果将来有稳定的手工制作订单,孩子们就能通过一技之长获得收入,这也是所有家长的期盼。”握着手中香囊,荣晓兰说,这小小的一包包香囊,承载着孤独症孩子们自强独立的美好希冀。让“星星的孩子”人生之路更顺遂,荣晓兰与团队一直在路上。







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